Un couple atteint de trisomie 21 veut fonder une famille et fait face aux critiques

La plupart d’entre nous connaissent ces regards et ces questions intrusives dès que l’on parle d’avoir des enfants.

Aujourd’hui, la norme implicite dit qu’il faut un bon emploi, trouver un partenaire, se marier puis agrandir la famille. Ceux qui choisissent de ne pas devenir parents doivent souvent justifier leur décision. Et certains, incapables de l’entendre, posent des questions intimes qui ne les concernent pas.

Ces interrogations blessantes mettent mal à l’aise, surtout quand on vous demande pourquoi vous refusez la parentalité.

Pire, l’absence d’enfants est parfois taxée d’égoïsme suprême. Pourtant, que se passe-t-il quand des couples perçus comme « différents » souhaitent, eux, avoir un bébé ? Le discours change soudain…

Il y a plus de vingt ans, en Californie, Patti White a reçu une nouvelle à la fois joyeuse et déstabilisante : sa fille, Lisa, était enceinte.

Lisa est atteinte de trisomie 21, une anomalie chromosomique qui peut entraîner divers troubles physiques et cognitifs. On oublie pourtant que beaucoup de personnes porteuses de trisomie 21 travaillent, gèrent leur quotidien et vivent de manière autonome.

Les chances qu’un couple où les deux partenaires ont une trisomie 21 conçoive un enfant sont plus faibles que la moyenne, car les hommes concernés deviennent rarement pères.

Quand Patti a appris la naissance de son petit-fils, la surprise a laissé place à un soutien total envers la décision de Lisa de garder l’enfant.

À 29 ans, Lisa vivait dans son propre appartement et travaillait à plein temps dans un magasin Goodwill du quartier. Elle était indépendante depuis onze ans.

« Elle s’entendait avec tout le monde. Elle savait tout faire sauf la caisse. Elle aimait ce travail, et eux l’aimaient aussi », a raconté Patti à Voice en 2016.

Lisa sortait alors avec un homme lui aussi porteur de trisomie 21 ; ils se voyaient sans habiter ensemble. Patti savait que sa fille menait une relation adulte et saine ; elles parlaient contraception et sexualité protégée.

« À l’époque, les livres affirmaient que les hommes avec trisomie 21 étaient stériles. On nous a dit de ne pas nous inquiéter, qu’une grossesse était impossible », explique Patti.

Le destin en a décidé autrement.

Un jour, de retour de déjeuner, Patti écoutait sa messagerie au travail. Un message de Lisa, fébrile : « Maman, je voulais juste te dire que tu vas être grand-mère ! » Patti a vacillé : « Comment est-ce possible ? Son petit ami a la trisomie ! »

Des inconnus ont jugé le choix de Lisa « irresponsable » et « égoïste », remettant même en cause sa capacité à être une bonne mère. Sa famille, elle, n’a cessé de la défendre.

Femme sensible et expressive, Lisa a vécu une grossesse classique sur bien des points. Elle a suivi des cours de préparation, été accompagnée par une coach périnatale et connu les symptômes habituels.

« Marcher était difficile, je travaillais cinq jours par semaine. J’avais des nausées matinales et je me sentais mal », confiait-elle à Voice.

Sa grossesse a toutefois été classée à risque et suivie comme telle. Son fils, Nick, est né quatre semaines avant terme et, comme ses parents, est porteur de trisomie 21.

Le père de Nick était présent à l’accouchement. Les jeunes parents ont tenté de vivre ensemble après la naissance, sans succès. Tragiquement, le père de Nick est décédé quand l’enfant avait cinq ans.

Aujourd’hui, Nick a 24 ans : un beau jeune homme, élevé avec amour par sa mère et sa grand-mère, qui le couvrent d’affection.

Avoir un enfant comporte toujours des risques. Lisa était d’autant plus exposée que beaucoup se sentaient autorisés à juger son choix de maternité.

Elle a même perdu des amies : certaines mères craignaient que l’exemple de Lisa incite leurs filles à vouloir, elles aussi, un bébé.

Au final, ces opinions comptent peu. Nick s’épanouit : il a obtenu son diplôme universitaire et témoigne un immense respect aux femmes qui l’ont élevé. Il est devenu celui qu’il est grâce à elles.

« J’ai deux mamans. Ma mère Lisa, c’est mon grand avenir. Elle m’a donné la vie, l’amour, elle m’a mis au monde ; elle est toujours formidable », a-t-il déclaré à Fabiosa.

En 2016, Patti a partagé sur Facebook un message émouvant accompagné d’une photo d’une mère fière et de son fils rayonnant :

« Voici ma fille, Lisa, clown de métier, avec son fils, Nick. Tous deux ont la trisomie 21. Cette année est symbolique : elle aura 50 ans, lui 20. Moi, je me sens plus vieille que la terre. Je suis très fière de nous. Lorsqu’elle est tombée enceinte, notre priorité a été qu’elle apprenne à le connaître et crée un lien. Il y a eu des hauts et des bas, mais aujourd’hui ils ont surmonté les épreuves et partagent un immense amour pour leur petite famille », écrivait-elle.

Pendant des années, ce duo mère-fils a montré au monde la valeur des personnes avec trisomie 21. Leur histoire porte un message utile, qui peut aider d’autres familles à décider en connaissance de cause.

Ils inspirent et méritent respect et admiration. Partagez si vous êtes d’accord.